Demeshin 's Personal Weblog

指定難病その2

新たな指定難病を発病して、現在入院ちゅ
・・・・orz

長めの入院になる予定。
どーなるおれ？

2024/01/29(Mon) 16:43:51　[2762] demeshin

Re:指定難病その2

今日の予定は胃カメラ。合併症の確認で、内臓の管の中は直接みたいそう。

・・・つまり、大腸カメラも後日予定されています。
経験上では胃カメラの方が辛いので、今日を乗り越えれば後なそんなに辛い検査はないはず。

がんばりまーす！

2024/01/30(Tue) 07:34:13　[2763] demeshin

ちなみに、八代亜紀さんと同じ病気との事。原因となる抗体が違うので、合併症の発生率は高くないとの事。

でもって、胃カメラの先生は大当たり。
軽い嗚咽3〜4回あっただけでカメラは既に胃の中へ。
胃カメラの経験7〜8回ありますが、上位3位に入るくらい上手い人でした。

明日は歯科口腔外科受診予定。
骨粗鬆症の薬を処方するのに必要らしい。
あと、リハビリも始まるとの事。
退院時、筋肉なさすぎて仕事に復帰出来ないなんて事が無いようがんばりまーす^_^

2024/01/30(Tue) 21:41:32　[2764] demeshin

Re:指定難病その2

昨日の歯科検査は問題なし。
今日は骨密度の検査と針筋検査。

骨密度の検査は写真を撮るだけとか言ってたから、多分レントゲンだと思う。
で，針筋検査は読んで字の如く
筋肉に針を打つ検査
との事。

・・・なにそれ？

で、起床時直後に叩き起こされ、血液検査。
・・・そういえばあるって言ってたなぁ・・・
薬の副作用で、昨日の夜から寝つきが悪くなっている感じなので、早起きは辛い・・かと思ったらそうでもない。
スマホの睡眠アプリで確認したら、それでも入院前の水準くらい寝てたり。

普段の短睡眠が良かったの？

2024/02/01(Thu) 07:00:23　[2765] demeshin

Re:指定難病その2

針筋検査は正確には針筋電図と言うらしく、針を筋肉に刺して電気を流しながら筋肉を動かして反応を記録すると言う検査。

針自体はかなり細く，刺した時の痛みは大した事ないのですが、電気を流された状態で筋肉を動かすのは意外とビリビリして不快でした。

さて，これで明日からはしばらく投薬がメイン。
早く退院できるといいなぁ

2024/02/01(Thu) 18:54:27　[2766] demeshin

Re:指定難病その2

さて、特定疾患の認定というのは、当然のことながら申請しないと始まりません。
申請するには、書類を準備しないといけないのです。

でもって、準備しなければならない書類のなかには、市役所でもらってこなければいけないものが何通かあります。

・・・私は入院中、家族は施設。

どうしたらorz

2024/02/02(Fri) 21:24:05　[2767] demeshin

Re:指定難病その2

なぜか朝６時に起こさらて薬を渡されたと思ったら、骨粗鬆症の薬でした。ら
自分で土曜日と決めたのに忘れてたorz
そのあと血糖値の検査をして現在朝食まち。

今日はリハビリもないので、洗濯しようかな。

2024/02/03(Sat) 07:23:40　[2768] demeshin

Re:指定難病その2

日曜日。だよね？
昨日から食事前に血糖値の検査をするようになった。
副作用が多い治療薬らしいので、検査が増えるのも仕方なし。

コンビニで飲み物買いたいんだけど、許可出るかな？

2024/02/04(Sun) 09:14:54　[2769] demeshin

Re:指定難病その2

今日は朝イチで血液検査。
結果、CK値微増orz

前回結構下がったので、ちょっと期待してだけど、そう上手くは行かないのか？
先生によれば、誤差の範囲らしいけど、ちとがっかり。

免疫力を下げる薬も追加されたし、コンビニは無理かな？

明日聞いてみよう。

2024/02/05(Mon) 19:03:36　[2770] demeshin

Re:指定難病その2

朝飲む薬が格段にふえている。
新しい薬の効果で、今まで飲んでいた薬の効果が下がったみたい。

そんな事もあるんだ。

2024/02/06(Tue) 08:06:41　[2771] demeshin

Re:指定難病その2

さらにCK値が上がった。
オシッコの検査では薬の副作用ではないらしい。

で。

ステロイドを増やすと副作用の問題があるので、別の薬を併用するとの事。

薬が増えていく・・

2024/02/07(Wed) 14:22:39　[2772] demeshin

Re:指定難病その2

元々飲んでいたパーキンソン病の薬の効く時間がかなり遅くなってきたのて、今日から飲む時間を変えてみることに。

いつも朝食前に飲んでいた薬の一部を朝食前に飲む、

結果、飲んで１時間後に効き始め、３０分くらいで効果が切れる。

ありゃ、短い・・とおもってたら、さらに1．５時間後のいま、また効き始めた。
多分今効いているのは食後に飲んだ通常分だと思うけど、これくらいの時間に効いてくれれば嬉しい。

2024/02/08(Thu) 10:24:53　[2773] demeshin

Re:指定難病その2

CK値がまた上がった。
炎症や肝臓など，そのほかの数値は下がっているし、皮膚の症状もかなり良くなってきているので、病状悪化とは思えないとの事。

少し時間はかかるけど、筋肉のどの部分が反応しているか調べてみるとの事。
あわせて、薬の変更もすることに。

入院1ヶ月目安は変えないとの事でちょっと安心。

2024/02/09(Fri) 11:10:55　[2774] demeshin

Re:指定難病その2

便秘。
今週に入ってからちょっとしか出てない、
3日前からお通じの薬を飲み始めて、今日の午後。

・・出た〜！

今日出なかったら、薬を増やす予定だったけど、それなしなくてよさそう。
でも、結構固そうだったので、薬自体は続けてもらおう。

2024/02/10(Sat) 14:36:36　[2775] demeshin

Re:指定難病その2

日曜日。
いよいよ今週、大腸カメラ。
なのに，未だ便秘気味。

大腸カメラを入れる前日から下剤を飲み、当日はお腹の中を空にするんだけど、その前に溜まった便を出さないと、結構苦しみそう、

でも出ないものは出ない。

運動して出そうにも、CK値が上がってるので、無理は出来ないし・・

2024/02/11(Sun) 12:37:11　[2776] demeshin

Re:指定難病その2

月曜日、祝日。
今日からステロイドの量がちょっと減るとの事。

で，明日の採血でCKが上がってなければ一歩前進と言う感じらしい。

何にしても、ステロイドの量が減らないと退院出来ないので、数値良くなって欲しい・・

2024/02/12(Mon) 09:06:59　[2777] demeshin

Re:指定難病その2

CK値，下がりました。

代わりに、肝臓の数値が上がりましたorz
抗体を抑える薬が原因らしいと言う事で，薬を変えることに。

・・お高い薬との事・・

医療費こわひorz

2024/02/13(Tue) 12:20:25　[2778] demeshin

Re:指定難病その2

薬が減ったので、リハビリメニューがちょっと変わりました。

軽い運動ついか。

正直、退院が不安になる位体力が落ちたので、もうちょっと動きたいところ何ですが、それでCK値上がったら退院出来なくなっちゃうので、言われた通りにしてます。

それにしても便秘が・・orz

2024/02/14(Wed) 13:22:39　[2779] demeshin

Re:指定難病その2

便秘が続いています。
昨日の夕食過ぎくらいから、お腹がちょっと張ってきた感じ。

で、今日あたり強めの下剤を出してもらおうかなとか思いつつ。
朝飯。

全がゆ

そっか、明日は直腸カメラか。
言わなくても下剤出るな・・

詰まった状態から協力下剤。
ちと恐怖orz

2024/02/15(Thu) 08:19:01　[2780] demeshin

Re:指定難病その2

下剤飲んで、腸内洗浄して待機中。

CK値がまた上がったとの事で、ステロイド減量は諦め。
その分、入院が長くなりそう。

上がる原因も掴みきれないみたいで、薬の変更もほぼ終わりみたい。
あと一つ変更して下がらなかったら別の検査があるかも。

いずれにしろ、早く退院したい・・

2024/02/16(Fri) 11:37:48　[2781] demeshin

Re:指定難病その2

直腸カメラの結果は問題ないとの事。
合併症の可能性はこれでほぼ無さそうです。

後はCK値が下がってくれれば退院の予定が立つのですが，一向に下がらない。
パーキンソン病の薬の効き具合も不安定だし、どうなる事やら・・

2024/02/17(Sat) 09:28:10　[2782] demeshin

Re:指定難病その2

日曜日。何回目？
診察は無し。

全体的に筋力が落ちている事と、パーキンソン病の薬の効き具合が悪くなっている事を再確認。

ついでに、お高い薬という奴の薬価を調べてみたら、1包1500円ほど、
1回2包，毎日飲んでます。

ところで。

指定難病と言っても、まだ難病指定申請中。

・・orz

2024/02/18(Sun) 18:30:03　[2783] demeshin

Re:指定難病その2

CK値下がってました。
ただ，いつもすぐ上がってしまうので、薬の減量は無し。
木曜日に採血して、結果で判断との事。

個人的にはパーキンソン病の方が気になる。
いよいよ震えが止まらなくなってきた、

先生も察してくれたみたいで、前に使っていた薬を検討してくれるとの事。
出してもらえれば助かるんだけど、どうかな？

2024/02/19(Mon) 19:08:17　[2784] demeshin

Re:指定難病その2

もう20日。
入院中の楽しみって，少ないです。

とりあえず、家のナスネで録画したTVを空いた時間に見ていたのですが、何とペアリングが２週間で切れてしまいました。
録画は出来るけど見られない。

同一ネットワークに繋いで再リンクするよう指示されました。
どないセーっちゅうんじゃorz

2024/02/20(Tue) 11:26:00　[2785] demeshin

Re:指定難病その2

今日からパーキンソン病の前に出してもらっていた薬が増えました。
薬の効き目を均等化する薬。

実際、効き目が長く続くようになったんですが、薬が切れた時の震えは相変わらず。
こっちが減るのを期待していたのですが・・

体調が良くないせいもあって、思うようにはならないです。

2024/02/21(Wed) 19:33:42　[2786] demeshin

Re:指定難病その2

CK値、ちょっと下がりました。
入院してから2回連続で下がるのは初めて。

来週月曜日の採血でまた下がったら、薬を減らすとの事、
それでも、まだ2週間は入院が続きます。

長い・・

2024/02/22(Thu) 19:20:07　[2787] demeshin

Re:指定難病その2

今日は祝日？
リハビリのみ。

来週からリハビリメニューをちょっと運動系にシフトするとの事。
退院が見えてきたかな？

そういえば、体重50kg切ってしまいました。
退院までに力を取り戻せるか？

2024/02/23(Fri) 19:10:07　[2788] demeshin

Re:指定難病その2

土曜日。
シャワー浴びてお洗濯。
洗濯機が１機しか無いので、先客がいた今日は順番待ち。

で，ふと廊下を歩いていたら、知り合いとばったり。
いわく，検査入院で１週間だそう。

お互い大変だと言ったら、あんたは後1ヶ月くらいいるんでしょと言われてしまった。
言霊になったらどうする？

2024/02/24(Sat) 18:21:28　[2789] demeshin

Re:指定難病その2

日曜日。投薬のみ。
最近，とみにパーキンソン病の震えがひどくなってきた。

薬が効いて無い時は，足だけでなく、腕や体まで震えるように。

困るのは寝る時で、今までなら力を抜けば震えが止まったのに，今は力を抜こうとしても上手く抜けない、
薬が効いて来るタイミングもまちまちなので、いいタイミングで飲む事も出来ません。

震え疲れて自然に力が抜けたタイミングで寝るんだけど、何かの拍子で目が覚めて，また震えるという感じ。

せめて力の抜き方を体が思い出してくれれば・・

2024/02/25(Sun) 18:07:14　[2790] demeshin

Re:指定難病その2

ありゃ、月曜日書き忘れてたorz

昨日の採血で、CK値が順調に下がっていることがわかりました。
で、木曜日の採血結果によっては、退院を検討するとの事。
一歩前進！

で、ちょっと嬉しくなって、コンビニで買い物したら、直後差し入れが。
いわく、入院中の知り合いが明日退院するとの事。
おめでとう〜・・
ジュースが冷蔵庫に入り切れませんorz

2024/02/27(Tue) 18:36:17　[2791] demeshin

Re:指定難病その2

今日は火曜日。今月も後2日。

午前中にリハビリ。
リハビリが終わって部屋に帰って来てから、今後の話がちょっとでまして、そこに退院の話題が出てこなかったので、もしかすると近々退院出来るかもという話をしたら、リハビリの先生が驚いてました。

・・リハビリの先生もお医者さんです。医療情報は共有しているはず。
もしかして・・まだ退院当分むり？

2024/02/27(Tue) 18:50:22　[2792] demeshin

Re:指定難病その2

すいません、退院しました^_^
鯖が死んでいたようで、書けなかった分をメモしておいたので，ちょっと書いておきます。

2/28
水曜日。鯖が死んでるようで書けないので，メモを残す事に。

担当の先生いわく、明日の血液検査の結果を見て、退院の予定をお話ししたいとの事。
今週末かと言う話がなくなってしまった^_^

まあ、退院が見えてはいるから問題なし。

それより，リハビリの先生に言われた、退院後にあまり無理すると皮膚筋炎が再発してしまうというのが気になります。
現場忙しそうなので、無理しちゃいそうで怖いorz

2/29
今週末に退院が決まりました。
数値的にはまだ高いのですが、通院で対応出来るだろうとの事。
明日，退院後の詳しい話をして、土曜日の午前中に退院。
午前中は私の希望。パーキンソン病の薬がなるべく効いている時に退院したい。
車の運転おっかね〜

2024/03/02(Sat) 11:13:20　[2793] demeshin

Re:指定難病その2

3/1
いよいよ明日退院です。
担当の先生に，現在の体の治療説明を受けました。
実際、良くなったわけではないので、注意事項が沢山あります。
でも、数値的には改善方向にあるので、通院で様子を見ましょうという感じです。
薬も沢山出ます。完治の可能性は低いです。
でも、退院出来るだけでも嬉しい。

3/2
土曜日。退院の日。

荷物をまとめて見たけど、重い！
入院時はかさばるなぁと思っただけだったけど、体力の落ちた今は重さがきつい。
これ持って駐車場まで歩いて行って、車で自宅に帰る。それだけで重労働な気がする・・

というわけで、今自宅です。
実際、家の階段を登り降りするだけできついです。
体力戻すには時間かかりそう・・

2024/03/02(Sat) 11:15:54　[2794] demeshin

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